Hun begynte å forske på demens etter at bestemoren ble rammet av sykdommen

MØT FORSKERNE: Miroslava Tokovska

På slutten av 1980- tallet fikk bestemoren til Miroslava Tokovska diagnosen «hjernesvikt», det som vi i dag kjenner som demens. Tokovska merket hvordan bestemorens adferd endret seg gjennom de siste leveårene.

Bestemoren ble stadig mer glemsk. Etter hvert kjente hun ikke igjen familiemedlemmene sine. Ferdigheter som å lese, skrive, telle bare forsvant. Det gjorde også det verbale språket.

- Det var en tung og trist erfaring for hele familien. Vi opplevde at ingen kunne hjelpe oss. Selv om legen skrev ut stadig flere medisiner til bestemor, ble hun likevel bare verre, forteller Miroslava Tokovska, som i dag er førsteamanuensis ved Avdeling for helsevitenskap ved Høyskolen Kristiania.

Medikamentene som bestemoren fikk, skulle dempe sykdommen, men de hadde ikke den effekten som legene forespeilet. Hun ble bare verre. Etter ti år døde hun.

• Les også: Dramatisk å leve med et familiemedlem med demens

Verden slik den ser ut for personer med demens og deres pårørende

Demens er en sykdom som kjennetegnes av de tankemessige (kognitive) funksjonene forverrer seg mer enn det som skjer gjennom normal aldring. Sykdommen påvirker hukommelse, tenkning, orientering, forståelse, læringsevne, språk,  dømmekraft og handlinger.

Demens gjør livet stadig verre for den som rammes. Dermed øker også behovet for hjelp, både fra offentlige helsetjenester og fra de pårørende. Det er vanlig å kunne leve med sykdommen i gjennomsnitt 8-12 år.

På 1990-tallet begynte Miroslava Tokovska å studere sykepleie. I studietiden møtte hun mange pasienter som viste liknende atferd som bestemoren sin.

- Jeg var veldig interessert i å forstå deres verden, observere og tolke atferd for å prøve å hjelpe og støtte de som var rammet i hverdagen, sier hun.

• Les også: Kan fysisk aktivitet redusere smertene til kvinner med endometriose?

Hvordan ville livet bli?

Tokovska opplevde at mange av de pårørende til familiemedlemmer med demens spurte henne om hva som skjer med dem som rammes av demens. De var bekymret, og lurte på hva som ville skje.

Hvordan ble livet til hun eller han som rammes av demens? De lurte også på hvordan deres eget liv som pårørende kom til å bli. Hvordan ville det være mulig å skape gjensidig forståelse for livssituasjonen sammen med en person som var så syk?

- Jeg så hvordan pårørende til personer med demens i årevis hadde gått gjennom flere dilemmaer knyttet til hverdags-utfordringer, og ikke minst vært gjennom frustrasjoner, egne helseproblemer og til slutt sorg. På lik linje med det min familie hadde opplevd, sier Tokovska.

Ville vite mer

For å få dypere kunnskap om denne folkehelseutfordringen, begynte Miroslava Tokovska å studere på universitetet. Hun ønsket blant annet å få svar på spørsmål som: Hva sier forskningen om demens? Hvordan etablere en god relasjon med den syke personen og de pårørende? Hvilken metode bør brukes for å lykkes i kommunikasjonen?

Gjennom sin forskning har Tokovska vært opptatt av å få et mer helheltig bilde av hva som bidrar til å fremme meningsfull hverdag for alle involverte rundt personer som rammes av demens.

Ifølge Kristianiaforskeren sliter pårørende til familiemedlemmer som har demens, med mange felles utfordringer:

• De møter liten forståelse fra nærmeste nettverket (venner, naboer, barnebarn). Demens oppleves ofte som skamfullt og tabubelagt.
• De opplever at helsemyndigheter ikke anerkjenner at pårørende får endret hverdagen sin dramatisk.
• De har ikke nok kunnskap om hvor de skal søke hjelp, når de skal ta kontakt med lege, kommune og ikke minst hvem de kan snakke med og hvem kan lære de å takle hverdagen og de ulike situasjonene.

- Da jeg begynte å forske på dette temaet, fantes det lite forskning og kunnskap med fokus på sosial støtte ved demens rettet mot pårørende. Det samme gjaldt også for helsepersonell forteller hun.

Hun er derfor glad for at  Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt demens på den internasjonale helseagendaen.

Norge et foregangsland

Verdens helseorganisasjon regner demens blant våre største helseutfordringer. Demens er et raskt voksende folkehelseproblem som omfatter rundt 50 millioner mennesker globalt. Hvert år registreres det 10 millioner nye tilfeller i verden, ifølge tall fra Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og helse.

Norge var et av de første landene i verden som la frem en plan for helsetilbudet til mennesker med demens. Demensplan 2025 er den tredje nasjonale demensplanen, der økt forskning og kunnskap om forebygging og behandling av demens er et av fokusområdene. Selv om pårørendestrategien er en del av denne satsingen, ser vi likevel at det er behov mer kunnskap og flere tiltak som støtter personer med demens og deres pårørende.

Kunnskap basert på forskning og erfaring

Miroslava Tokovska har mer enn 20 års praktisk erfaring i demensomsorgen i ulike roller og har truffet mange fortvilte pårørende før jeg begynte å forske.

Hun er opptatt av at kunnskapen hun formidler til studenter, skal være erfaringsbasert, i tillegg til å være forskningsbasert. 

For ti år siden etablerte Tokovska en pårørendeskole i hjemlandet Slovakia sammen med kolleger fra kommunale omsorgsboliger for eldre. Dette er en ikke-statlig organisasjon institusjon som tilbyr online-konsultasjoner, veiledning og kurs for pårørende.

- Vi  hjelper familiene målrettet ved å støtte, gi forståelse, gi rom til å «blåse ut» frustrasjon samt at vi gir rådgiving på hvordan man kan mestre det å leve med personer med demens, forklarer hun. Pårørendeskolen har utarbeidet praktiske råd knyttet til kommunikasjon, holdninger og empati. De gir også råd om myndighetenes rolle i demensomsorgen.

Pårørende vil bli sett, hørt og akseptert

Tokovska har undervist helsepersonell på sykehjem, i hjemmebaserte tjenester og studenter i sosial og helsefag på universitet i ulike land.

Historiene hun hører, bekreftes gjennom forskningen: Pårørende over hele Europa, og resten av verden, trenger å få mer oppmerksomhet, mer praktisk hjelp, støtte, og kunnskap. Kort sagt «å bli sett, hørt og akseptert».

- Sosial støtte, demens og pårørende er et av de faglige og forskningstemaer jeg brenner for. Hvordan vi kan vi fremme og hjelpe pårørende som gir omsorg til sine nærmeste, er en av våre store helseutfordringer. Vi må finne bli bedre på helsefremmende tiltak og forebygge helseplager for pårørende, konkluderer Miroslava Tokovska.

Referanser:

• Fjetland, Kirsten Jæger & Tokovska, Miroslava (2021). “I need you to pick him up.” Next of kin’s experiences with social support in dementia. KONTAKT – Journal of nursing and social sciences related to health and illness. ISSN 1212-4117. s 1-7. doi: 10.32725/kont.2021.010 FULLTEKST
• Fjetland, Kirsten Jæger & Tokovska, Miroslava (2020). What characterizes studies on social support groups for next of kin of persons with dementia? A qualitative systematic review. Nordic Social Work Research. ISSN 2156-857X.  doi: 1080/2156857X.2020.1817134
• Tokovska, M. & Lie, S. S. (2019). «Ikke glem hverm du er!» Vernepleiere i demensomsorgen. I Grung, M. R. (Red.). Vernepleieren - Fremtidsrettet og ettertraktet. Oslo: Fellesorganisasjon.
• Rosenberg, Adriana & Tokovska, Miroslava (2017). Participation in a support group from the perspective of family caregivers of Alzheimer's disease patients. Osetrovatelstvo. ISSN 1338-6263. 7(2) s 53-57. FULLTEKST
• Tokovska, Miroslava & Rosenberg, Adriana (2017). New trends in non-pharmacological treatment of Alzheimer's disease. Horyzonty Wychowania. ISSN 1643-9171. 16(40) s 97-111. doi: 17399/HW.2017.164006
• WHO: Global action plan on the public health response to dementia 2017 - 2025

Denne fagprofilen er skrevet for Kunnskap Kristiania og første gang publisert 1. juni 2021. Kunnskap Kristiania er Høyskolen Kristianias digitale kunnskapsmagasin.

Tekst: Merete Lindén Dahle, seniorkonsulent ved Avdeling for helsevitenskap ved Høyskolen Kristiania.

Si din mening:

Send gjerne dine spørsmål og kommentarer til denne artikkelen på E-post til kunnskap@kristiania.no. Bruk gjerne kommentarfeltet nedenfor.