Dramatisk å leve med et familiemedlem med demens
Demens er ikke bare dramatisk for den som må leve med sykdommen, men også for de nærmeste. Hvordan sikre livskvalitet og god helse hos de pårørende? En ny studie gir svar.
KUNNSKAP FRA KRISTIANIA: Bedre helse
Vi lever stadig lenger, og denne endringen har ført til en økt andel eldre i befolkningen. Det fører samtidig til at flere rammes av demens.
Demens er en kronisk sykdom som gjør livet stadig verre for den som rammes. Dermed øker også behovet for hjelp, både fra offentlige helsetjenester og fra de pårørende.
Pasientenes pårørende har like mange årsverk omsorgsarbeid for demente som de offentlige velferdstjenestene gjør, ifølge Pårørendeundersøkelsen 2016. Samtidig skal de pårørende ivareta sine egne behov og delta i samfunnet.
Pårørende til familiemedlemmer med demens har flere fysiske og psykiske helseplager enn resten av befolkningen, ifølge en klinisk gjennomgang fra 2014. Årsaken er et misforhold mellom den sosiale støtten de får, og den omsorgsbyrden de pårørende har i hverdagen.
Studie av hverdagen til de pårørende
Pårørende mangler sosial støtte og anerkjennelse for jobben de gjør. De mangler også hjelp i hverdagen fra de offentlige helse- og omsorgstjenestene, viser en nylig undersøkelse som er gjort i Sverige.
Førsteamanuensis Miroslava Tokovska ved Avdeling for helsevitenskap ved Høyskolen Kristiania har sammen med professor Kirsten Jæger Fjetland ved VID vitenskapelige høgskole undersøkt hvordan hverdagen oppleves for den nærmeste familien som skal leve med et familiemedlem med demens. De gjennomførte intervjuer med tre fokusgrupper med til sammen 13 personer.
Resultatene av studien er offentliggjort i det vitenskapelige tidsskriftet KONTAKT – Journal of nursing and social sciences related to health and illness.
Dramatisk endring av hverdagen
Pårørende forteller i intervjuene om en stadig mer krevende hverdagssituasjon. Den starter med en gryende bekymring knyttet til endringer i atferd, hverdagsferdigheter og oppførsel hos familiemedlemmet med demens.
– De pårørende beskriver et liv preget av langsiktige byrder, mangel på forutsigbarhet og utilstrekkelig sosial støtte, forteller Miroslava Tokovska.
Samtidig som hverdagen blir stadig mer krevende, skal de bearbeide sorgen over at noen som står dem nær, har en alvorlig sykdom. De pårørende forteller at de må bruke energi på selv å få nødvendig sosial støtte. Støtten de tidligere hadde fått fra omgivelsene blir satt på en prøve og endret.
Forventningsbrudd og mange på forutsigbarhet
Et fellestrekk som går igjen i intervjuene med de pårørende, er at de forteller om forventningsbrudd, mangel på forutsigbarhet og risiko i hverdagen. Mange måtte jobbe med å avklare forventninger til støtte fra familie, venner og helse- og omsorgstjenestene.
Flere av de pårørende opplevde kommunikasjon i familien og med velferdssystemet som utfordrende. Dette ble en ny byrde til bekymring. Familiemedlemmene hadde ofte ulike synspunkter på alvorsgraden av sykdommen og nødvendigheten av å gjøre noe.
– Mange av de pårørende i studien opplevde det også som enda en dramatisk endring i hverdagen når den med demens ble flyttet til sykehjem. Selv om det både kunne gi en mental og praktisk lettelse, så påvirket det hverdagen, særlig for ektefellen som ble boende hjemme alene, forteller Fjetland.
– De pårørende understreker hvor viktig det er å erkjenne de dramatiske endringene som skjer i hverdagen deres, sier Tokovska.
Riktig hjelp til riktig tid
De pårørende forteller også om utfordringer knyttet til det å få hjelp, mangel på kontinuitet i oppfølgingen og ytterligere hjelp fra offentlige tjenester.
Kontakten med fastleger og informasjonsflyten med offentlige helse- og omsorgstjenester er inkonsekvent og ulik mellom kommuner, tjenestenivåer og tjenesteleverandører, går det fram av intervjuene.
Støttesystemet er avhengig av hvem man møter. Noen opplever å ha blitt møtt med forståelse, mens andre forteller om manglende engasjement og ulike rutiner og praksis.
– For de pårørende er det viktig at de som leverer tjenestene, virker interessert og holder kontinuerlig kontakt i oppfølgingen, sier Fjetland.
– De pårørende er opptatt av å få riktig hjelp i rett tid. Helse- og omsorgstjenestene må i større grad være serviceinnstilte, forutsigbare og kunne tilpasse seg hver families unike situasjon, anbefaler Tokovska.
Må bygge nye kommunikasjonsferdigheter
De pårørende forteller om ulike nye utfordringer de møter i hverdagen. Når et nært familiemedlem får demens, fungerer ikke den sosiale støtten slik den var tidligere.
For å kunne samarbeide både med den som har med demens, familie, venner og helsetjenestene, må den pårørende dermed lære seg nye kommunikasjonsferdigheter.
Det er helt nødvendig å kommunisere om hvilke roller og funksjoner andre familiemedlemmers kan spille. Formålet er å organisere hjelp i hverdagen og bidra til bedre livskvalitet både for personen med demens og de som er rundt den demente.
Det kan være nødvendig å være åpen om diagnosen for å opprettholde det sosiale nettverket. For mange er dette vanskelig, og de uttrykker ønske om mer hjelp og kunnskap til å bygge kommunikasjonsferdigheter på området. Mange pårørende forteller at de har følt seg alene i hverdagen.
– Vår studie bidrar til mer kunnskap om hvordan pårørende må utvikle sosial støtte i sin egen hverdag, ifølge Miroslava Tokovska.
Det er mye ny kunnskap, kompetanse og ferdigheter som må læres, for å kunne ta vare på egen og familiens helse og livskvalitet i denne situasjonen. Dette har så langt fått for liten plass i forskningen og i helse- og velferdstjenestene, understreker de to folkehelseforskerne.
Referanser:
- Kirsten Jæger Fjetland og Miroslava Tokovska: «I need you to pick him up.» Next of kin’s experiences with social support in dementia. KONTAKT – Journal of nursing and social sciences related to health and illness, 2021. Doi: 10.32725/kont.2021.010.
- Ronald Adelman mfl.: Caregiver Burden: A Clinical Review. JAMA, 2014. (Sammendrag). DOI: 10.1001/jama.2014.304.
Denne formidlingsartikkelen er publisert i nettavisen forskning.no 11. mai 2021.
Tekst: Merete Lindén Dahle, seniorkonsulent ved Avdeling for helsevitenskap ved Høyskolen Kristiania.
Foto: Krevende å leve med et familiemdlem med demens. Image by Gerd Altmann from Pixabay.
